CRISTIANA TORRICELLA è mamma di quattro figli, due dei quali con disturbi pervasivi dello sviluppo. È presidente dell’Associazione Bambini e Autismo di Parma affiliata ad ANGSA.
Cristiana, nel libro “Il nostro autismo quotidiano – Storie di genitori e figli” (Ed. Erickson, 2003) hai raccontato e denunciato con grande intensità quello che hai dovuto passare per garantire a tuo figlio il diritto ad un’assistenza sanitaria adeguata alle sue necessità. Com’è andata a finire?
L’azienda Ausl si è attivata ed è stato costituito un gruppo di lavoro per rilevare le criticità del servizio e fare una lettura più accurata dei bisogni espressi dalle famiglie. Tuttavia è poi mancata la successiva fase di progettazione di servizi e strutture più rispondenti alle reali necessità delle persone con autismo e delle loro famiglie.
Non è facile denunciare l’inadempienza delle istituzioni pubbliche soprattutto quando si è in situazione di dipendenza. Che cosa ti senti di dire ai genitori che temono di raccontare le loro disavventure?
Occorre essere genitori ben informati, avere ben chiare quelle che sono le conoscenze teoriche e le pratiche basate su evidenze scientifiche e non semplicemente su ‘mode’ passeggere, oltre a quelli che sono i diritti tutelati dalla normativa vigente (penso per esempio alla scuola). Nel rapporto con le istituzioni dobbiamo porci come soggetti competenti e come grande e fondamentale risorsa all’interno del cosiddetto ‘Sistema curante’ evitando così che ci venga attribuito semplicemente il ruolo di individui mossi dal bisogno e guidati dalla sola componente emotiva.
In che modo l’associazione di cui sei presidente risponde ai bisogni delle persone con autismo e disturbi pervasivi dello sviluppo del territorio?
La nostra associazione ha scelto come partner scientifico ed ha fortemente voluto che fosse presente sul proprio territorio la Fondazione Bambini e Autismo – onlus di Pordenone, riconosciuta dal Ministero della Sanità e con Certificazione di Qualità. Abbiamo creato un Centro di riabilitazione che offre a bambini ed adulti percorsi riabilitativi individualizzati utilizzando strategie educative in linea con le teorie e le pratiche maggiormente accreditate e condivise dalla comunità scientifica internazionale, secondo un modello di presa in carico globale. Da due anni ci stiamo adoperando per ottenere la convenzione con l’Ausl di Parma .
Ci siamo quindi attivati sul fronte delle scuola, proponendo un progetto ampio e articolato dal titolo “Autismo a Scuola, per un’Integrazione di Qualità”, che ha visto una prima fase di formazione a cui hanno partecipato 92 persone che a vario titolo operano nelle scuole della Provincia di Parma e, in una fase successiva, ha visto la creazione di gruppi di lavoro all’interno di un numero limitato di scuole per la formazione in itinere degli insegnanti, la definizione di progetti educativi individualizzati sul singolo bambino e la strutturazione degli spazi e delle attività educativo – didattiche proposte. Il progetto è stato patrocinato dall’Ausl, dalla Provincia e dal CSA di Parma oltre che dai Comuni di Parma e Noceto ed è stato realizzato con il supporto scientifico della Fondazione Bambini e Autismo – onlus.
Insieme al nostro Centro di Servizi per il Volontariato abbiamo recentemente proposto all’Ausl e al Comune di Parma un progetto di ricerca, sia quantitativa che qualitativa, che riguarda le persone adulte affette da DGS per capire dove sono, se e di quali servizi possono usufruire e se questi rispondono ai loro bisogni di vita. La finalità è quella di poter progettare azioni future efficaci e coerenti con le reali necessità delle persone con autismo, secondo le varie fasce d’età .
Oggi è la festa della mamma; ti senti un po’ mamma coraggio?
Prima di tutto sono una mamma, e come tale, con amore e senso di responsabilità ricerco il meglio per i miei figli. Per tutti indistintamente, che abbiano più o meno difficoltà.
Ho avuto e ricercato opportunità e strumenti e mi sono sentita in dovere di metterli a frutto, per i miei figli e per i tanti bambini che conosco. L’impegno è davvero grande, ma molto di più lo sono gli obiettivi che come genitori ci siamo posti.
Le difficoltà sono tante ma ogni piccolo risultato ed i progressi che vediamo nei nostri figli ci regalano la serenità e l’ energia necessarie per affrontare sfide che per noi genitori di bambini con autismo non sono mai semplici.
Molto efficace si sta dimostrando il lavoro che abbiamo fatto e stiamo facendo per costruire un dialogo ed un confronto sereno e per ricercare collaborazioni proprio con le persone che inizialmente erano su posizioni anche distanti dalle nostre.
Credo che quando ci si propone e si agisce nei modi corretti e, soprattutto, producendo risultati evidenti i riscontri necessariamente debbano arrivare.