ANGSA: “Autismo ai tempi del Coronavirus, Ricerca e Salute al primo posto”
L’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) anche quest’anno sarà impegnata per la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo. In questo momento di grande difficoltà per le famiglie con persone autistiche, l’ANGSA ha riflettuto su quanto il Covid-19 rappresenti un rischio dal forte impatto sociale, non solo per chi è maggiormente esposto al contagio, ma anche per chi, come le persone con disabilità, ha bisogno di attenzioni specifiche e coordinate.
La Giornata del 2 aprile è stata istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU, come ricorrenza per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone nello spettro autistico. Quest’anno non si potranno ammirare i monumenti che tradizionalmente si illuminano di blu né si potranno organizzare convegni, eventi, iniziative pubbliche d’informazione e sensibilizzazione e per questo l’Associazione propone in questa giornata di pubblicare sui social una foto mostrando o indossando un oggetto di colore blu, con l’hashtag #alprimoposto, per dare un’attenzione particolare alla ricerca e alla sanità, principali elementi per garantire un futuro alle persone con autismo. Inoltre ANGSA, da oggi fino al prossimo 12 aprile, aderisce alla raccolta fondi per la ricerca scientifica promossa dalla Fondazione Italiana Autismo con SMS al numero solidale 45588.
“In questa fase delicata che stiamo vivendo – spiega la presidente Benedetta Demartis – è ancora più necessario accendere i riflettori sulla giornata del 2 aprile per ricordare l’importanza del sostegno e del supporto alle famiglie di persone con autismo. La catastrofe Coronavirus non cancella purtroppo la silenziosa epidemia che le nostre famiglie continuano ad affrontare da sempre, e spesso in perfetta solitudine. Situazione che ci ricorda quanto è essenziale un servizio sanitario nazionale e un sistema sociale pubblico efficienti e adeguatamente finanziati. Per noi il 2 aprile non è una festa, ma un momento di consapevolezza e riflessione, per garantire una crescita della comunità. L’esperienza di questi giorni con la pandemia Covid-19 ci ha ricordato quanto sia importante la ricerca scientifica e la sanità. Entrambe devono essere sempre al primo posto.
Quante sono le persone con autismo?
Non esiste un registro come le malattie rare, né il sistema sanitario fornisce dati complessivi, l’unico dato ufficiale e completo per tutta l’Italia è quello fornito dal Istituto Superiore di Sanità che stima una prevalenza a del disturbo, di 1,35 ogni 100 bambini, cioè 1 su 74 nati, nel Veneto quindi si possono stimare circa 60.000 persone afferenti allo spettro autistico.
Negli Usa gli ultimi dati 2016 parlano di 1 su 54. La crescita continua dei casi deriva dallo screening precoce e dal miglioramento dei metodi di diagnosi dei disturbi dello spettro autistico, dalle forme più leggere dette “ad alto funzionamento” a quelle più gravi.
Da segnalare che a fronte di un miglioramento delle diagnosi per i piccoli vi è la contraddizione del sistema sanitario che non prevede niente per le persone con autismo dopo il 18° anno di età, nonostante sia scientificamente riconosciuto che l’autismo è un disturbo che dura tutta la vita come riportato dalla legge 134/2015.
Alla persona con autismo poche volte è garantito, dopo la diagnosi, il diritto ai trattamenti cognitivo comportamentali così come previsti dalla legge e dai Livelli essenziali di Assistenza (LEA).
Le persone con autismo e i loro familiari sanno bene che la ricerca scientifica è fondamentale per scoprirne l’origine, le cause, migliorare le diagnosi e gli interventi abilitativi per i Disturbi dello Spettro Autistico.
L’ANGSA anche quest’anno aderisce alla campagna di raccolta fondi della Fondazione Italiana Autismo (FIA), per finanziare un progetto di ricerca scientifica selezionato dal Comitato Scientifico FIA.
Chiediamo di donare e far donare piccole somme che, se sommate a tante altre, potrebbero diventare grandi somme per far avanzare la ricerca e la conoscenza sulle cause della sindrome autistica.
. La raccolta fondi avverrà tramite il numero solidale 45588, da oggi 30 marzo al 12 aprile 2020 e avrà il supporto di RAI e Mediaset con spazi dedicati”.
Roma, 30 Marzo 2020
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