La “Giornata delle Malattie Rare” \u00e8 il pi\u00f9 importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore.<\/p>\n
Le associazioni: SCLEROSI TUBEROSA – A.I.Pro.Sa.B. – CORNELIA DE LANGE \u2013 Sindrome di RETT \u2013 Sindrome X fragile – Sindrome di Williams – Cometa ASMME (Malattie metaboliche ereditarie) – \u00a0Ass. Linfangioleiomiomatosi (LAM), Coordinamento C.A.S.A (coordinamento delle Associazioni di Volontariato in Ambito sanitario) ,Angsa Veneto (Ass. Naz Genitori Soggetti Autistici) – Consulta disabilit\u00e0 Bassanese in collaborazione con Consulta Malattie Rare \u00a0e UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare)\u00a0 saranno presenti presso uno stand informativo dalle 9.00 alle 13.00 domenica 28 febbraio all\u2019Ospedale \u201cSan Bassiano\u201d in Via Dei Lotti 40 a Bassano del Grappa (VI).<\/p>\n
Quali sono gli obiettivi generali della Giornata delle Malattie Rare<\/strong> A chi si rivolge la giornata delle malattie rare<\/strong> Video spot : https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=o0N4DhGYHf8<\/a><\/p>\n Programma: programma degli eventi della Giornata delle Malattie Rare in Italia<\/a><\/p>\n Siti : http:\/\/www.eurordis.org\/it<\/a>\u00a0 http:\/\/www.uniamo.org<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La “Giornata delle Malattie Rare” \u00e8 il pi\u00f9 importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Le associazioni: SCLEROSI TUBEROSA – A.I.Pro.Sa.B. – CORNELIA DE LANGE \u2013 Sindrome di RETT \u2013 Sindrome X fragile – Sindrome di Williams – Cometa ASMME (Malattie metaboliche ereditarie) – \u00a0Ass. 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\nRaggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini di cosa siano le malattie rare, cosa comportino di conseguenza: questo \u00e8 il primo obiettivo della Giornata. La conoscenza e l’informazione sono la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune. E concentrare una giornata su questo argomento aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capire meglio i bisogni e le iniziare, a pensare alle soluzioni migliori. E anche a trovare nuovi fondi per la ricerca, di cui si ha sempre pi\u00f9 bisogno. E ancora: combattere le disuguaglianze dell’accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale riflettere e mantenere la forza del riconoscimento europeo delle malattie rare quale “Priorit\u00e0 di sanit\u00e0 pubblica”.<\/p>\n
\nPrima di tutto ai pazienti e ai familiari stessi. Ai politici parlamentari nazionali e internazionali. Alle autorit\u00e0 europee e nazionali della sanit\u00e0 e del Welfare. Ai ricercatori, operatori sanitari, scienziati, operatori sociali, accademici. Industrie del farmaco, centri di ricerca di base e applicata. Mass media e comuni cittadini. \u2028La giornata delle malattie rare \u00e8 un evento davvero trasversale e per tutti, perch\u00e9 affrontare il problema delle malattie rare riguarda molte discipline e aspetti; e i risultati sono molto utili per la soluzione di molti problemi sociali, sanitari, industriali, economici ed etici che vanno ben oltre i confini del settore malattie rare. Anche questa \u00e8 una delle caratteristiche delle malattie rare e un punto di forza ulteriore del movimento dei pazienti della Giornata.
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\nCome e da chi \u00e8 organizzata la giornata delle malattie rare<\/strong>
\nL’organizzazione \u00e8 regolata su due livelli ideali: internazionale e nazionale nei diversi Paesi. L’organizzazione internazionale \u00e8 di competenza di Eurordis,<\/strong> che fissa il tema annuale, lo slogan, il poster, coordina la comunicazione comune dei vari Paesi, cura il sito web europeo della manifestazione:\u00a0www.rarediseaseday.org<\/a>. Inoltre realizza ricerche di mercato, concorsi, altre iniziative satellite internazionali legate al tema annuale della Giornata. Infine Eurordis agisce direttamente con le massime autorit\u00e0 europee e internazionali con una serie di eventi nelle sedi del Parlamento europeo. A livello nazionale, la promozione e il coordinamento degli eventi organizzati nell’ambito della giornata delle malattie rare \u00e8 affidata alle alleanze federative nazionali:\u00a0Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus\u00a0per l’Italia. Pur essendo fissata la giornata delle malattie rare il 28 febbraio (o il 29 febbraio negli anni bisestili) \u00e8 possibile organizzare degli eventi anche in date attorno alla data principale.<\/p>\n