{"id":2796,"date":"2015-03-31T06:58:52","date_gmt":"2015-03-31T06:58:52","guid":{"rendered":"http:\/\/www.angsavenetoonlus.org\/?p=2796"},"modified":"2015-03-31T06:58:52","modified_gmt":"2015-03-31T06:58:52","slug":"giovedi-2-aprile-2015-viii-giornata-mondiale-della-consapevolezza-dellautismo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/angsaveneto.it\/?p=2796","title":{"rendered":"Gioved\u00ec 2 aprile 2015: VIII Giornata Mondiale della Consapevolezza dell\u2019Autismo"},"content":{"rendered":"

Comunicato stampa –\u00a0Roma, 25 Marzo 2015 (scarica formato pdf)<\/a><\/p>\n

Gioved\u00ec 2 aprile 2015: VIII Giornata Mondiale della Consapevolezza dell\u2019Autismo<\/strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n

Fondazione Italiana per l\u2019Autismo e ANGSA\u00a0<\/strong>\u00a0la celebrano con un Convegno internazionale, l\u2019evento raccolta fondi con Eleonora Daniele e Giovanni Caccamo all\u2019Auditorium e in prima serata su Rai3<\/p>\n

A Roma<\/strong> illuminata la facciata del Parlamento<\/strong> la sera del 1\u00b0 Aprile<\/p>\n

IN ITALIA CON NUOVO DISEGNO DI LEGGE<\/span><\/strong> E RIFORMA DEI LEA\u00a0<\/span><\/strong>PI\u00d9 DIRITTI PER LE PERSONE CON AUTISMO\u00a0www.angsaonlus.org<\/a> – www.autismo33.it<\/a><\/p>\n

A pochi giorni dal riconoscimento dell\u2019autismo come condizione che esige specifica assistenza, grazie a un nuovo disegno di legge approvato in Senato<\/strong>, si costituisce la FONDAZIONE ITALIANA PER L\u2019AUTISMO che ha tra i soci fondatori, ANGSA<\/strong> (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) e diverse altre fondazioni e associazioni, con la collaborazione del MIUR <\/strong>(Ministero Istruzione, Universit\u00e0 e Ricerca).<\/p>\n

Prime iniziative della Fondazione saranno una campagna tv, il numero verde dedicato alle famiglie, \u2018Linea Blu per l’autismo\u2019, e una serata all\u2019Auditorium Parco della Musica presentata da Eleonora Daniele con Giovanni Caccamo. Un grande sforzo organizzativo quello messo in campo dalla Fondazione Italiana per l\u2019Autismo, che il prossimo 2 aprile<\/strong>, in occasione della Giornata mondiale della Consapevolezza sull\u2019Autismo<\/strong> promossa dall\u2019Onu, organizza una serie di eventi per divulgare una corretta informazione, tra cui un Convegno internazionale e una prima serata tv<\/strong> davvero speciale.<\/p>\n

LINEA BLU PER L\u2019AUTISMO<\/span><\/strong> – La prima azione sar\u00e0 l\u2019avvio della Linea Blu per l\u2019autismo<\/strong>, un numero verde dedicato alle famiglie dove esperti e psicologi, sotto l\u2019egida dell\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0<\/strong>, risponderanno alle domande e indirizzeranno i soggetti alle strutture pi\u00f9 adeguate presenti sul territorio nazionale.<\/p>\n

LA SERATA RAI<\/span><\/strong> – Eleonora Daniele, <\/strong>volto Rai, autrice e conduttrice di \u201cStorie Vere\u201d (Rai1),<\/strong> socio fondatore della Fondazione con la propria associazione Life Inside e testimonial permanente<\/strong> dell\u2019autismo, salir\u00e0 sul palco della Sala Sinopoli del Parco della Musica la sera del 2 aprile<\/strong> alle 20.30<\/strong> per presentare Ci Siamo!,<\/strong> evento finalizzato alla raccolta fondi per la Fondazione collegato in diretta con gli studi di Rai3. In platea i principali attori del mondo imprenditoriale e politico, sul palco tanti ospiti e Giovanni Caccamo<\/strong>, il vincitore dell\u2019ultima edizione di Sanremo sezione giovani, che si esibir\u00e0 in un concerto in duo.<\/p>\n

Un ruolo determinante quest\u2019anno lo ha proprio la RAI <\/strong>che ha voluto farsi protagonista della presa di coscienza sulla vastit\u00e0 del problema e ha deciso di dedicare ampi spazi sui propri canali all\u2019autismo durante tutta la giornata realizzando anche uno spot <\/strong>per la consapevolezza dell\u2019autismo e una serata speciale su Rai3, a partire dalle ore 21 condotta da Giovanni Anversa<\/strong> che lancer\u00e0 il film \u201cPulce non c\u2019\u00e8\u201d<\/strong> di Giuseppe Bonito<\/strong> tratto dall\u2019omonimo romanzo di Gaia Rayneri prodotto da Overlook Production con il contributo di Fondazione CRT con MIBAC e Torino Film Commission. Una storia vera, toccante e raccontata con grande delicatezza dal regista che ha fotografato la dura realt\u00e0 delle famiglie con soggetti autistici. Dopo il film, in un dibattito in studio si confronteranno i maggiori esperti e i rappresentanti delle associazioni di famiglie.<\/p>\n

MONUMENTI ILLUMINATI DI BLU<\/span><\/strong> – Quest\u2019anno gli eventi per la celebrazione della giornata in Italia si sono moltiplicati e contribuiscono alla consapevolezza dell\u2019autismo tutti i principali comuni d\u2019Italia come Palermo, Torino, Bologna, Venezia, Milano, Assisi, solo per citarne alcuni, che illumineranno di blu i principali monumenti nell\u2019ambito di \u201cLight it up Blu\u201d,<\/strong> evento indetto dall\u2019ONU<\/strong> e presente in tutte le citt\u00e0 del mondo. Da Sidney a Rio de Janeiro e da Parigi a New York\u2026 Persino le cascate del Niagara prendono questo colore. (cfr. All. 1 Eventi in Italia)<\/p>\n

A Roma<\/strong> sar\u00e0 illuminata la facciata del Parlamento<\/strong> la sera del 1\u00b0 aprile alla presenza del Presidente della Camera Laura Boldrini, del Governo, dei Senatori e dei Deputati<\/strong>, come gi\u00e0 avvenuto l\u2019anno scorso.<\/strong><\/p>\n

Contemporaneamente avverranno molti eventi, come il Convegno Internazionale che si terr\u00e0 nella sala convegni San Paolo dell\u2019Ospedale Pediatrico Bambino Ges\u00f9<\/strong> in via Baldelli,<\/strong> ricco di interventi prestigiosi, a partire dalle 9.00. Per riservare posti: convegni@autismo33.it<\/a> (cfr. All. 2 Programma).<\/p>\n

DISEGNO DI LEGGE E NUOVI LEA<\/span><\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/em>\u201cLa presente legge, ai sensi di quanto previsto dalla risoluzione ONU n. A\/RES\/67\/82 sui bisogni delle persone con autismo approvata il 12 dicembre 2012, prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico.\u201d<\/em><\/p>\n

Questo \u00e8 l\u2019articolo1 del Disegno di Legge 344 approvato all\u2019unanimit\u00e0 in sede deliberante dalla Commissione Igiene e sanit\u00e0 del Senato della Repubblica lo scorso 18 marzo. Un importante traguardo raggiunto con un lavoro durato anni di senatori e senatrici che hanno compreso la gravit\u00e0 sociale dell’autismo. Ora verr\u00e0 sottoposto all\u2019esame della Camera dei Deputati, che ci si augura approvi subito questo testo, trasformandolo definitivamente in legge dello Stato. \u201cL’autismo \u00e8 una condizione di particolare necessit\u00e0, che esige una risposta qualitativa e quantitativa particolare – spiega Carlo Hanau, dipartimento di Educazione e scienze umane dell\u2019Universit\u00e0 di Modena e Reggio Emilia <\/strong>\u2013 si tratta di una disabilit\u00e0 che pu\u00f2 essere provocata da molte patologie diverse, note o ancora ignote, ed \u00e8 sinonimo di gravit\u00e0, intesa come grave impegno di risorse. I fondi messi a disposizione dagli enti pubblici ci sono, ma manca quella direzione unitaria che pu\u00f2 fare la vera integrazione: il Ddl approvato la istituisce\u201d.<\/p>\n

L\u2019ANGSA, presieduta da Liana Baroni, <\/strong>ha dato un sostanziale contributo al processo di formazione della legge e saluta con soddisfazione questo conquista, che premia gli sforzi profusi. La stessa unanimit\u00e0 di consensi dovrebbe trovarsi anche fra i deputati, consentendo l\u2019approvazione definitiva della legge proprio nel 30\u00b0 anno dalla Fondazione dell\u2019ANGSA.<\/strong><\/p>\n

Dopo la conquista della Linea Guida n. 21 dell\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0 nel 2011 e dopo le Linee di indirizzo della Conferenza Unificata presso la Presidenza del Consiglio nel 2012, un altro importante traguardo potr\u00e0 essere raggiunto con l\u2019approvazione dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza<\/strong>, prevista sempre nel 2015, con la quale il Governo specificher\u00e0 anche per le persone con autismo i diritti alle prestazioni in vigore in tutto il nostro Paese.<\/p>\n

AUTISMO, I NUMERI IN ITALIA E NEGLI USA<\/span><\/strong> – L\u2019Autismo<\/strong> e gli altri Disturbi dello Spettro Autistico (ASD)<\/strong> sono disturbi del neurosviluppo caratterizzati da un funzionamento mentale atipico che tende a perdurare per tutta la vita. Gli ASD sono causati da un\u2019alterata maturazione cerebrale biologicamente determinata e compaiono gi\u00e0 nei primissimi anni di vita. I bambini e le persone con autismo o con ASD sono spesso chiuse, isolate in un loro mondo con una grande difficolt\u00e0 nell\u2019interagire con gli altri, nel comunicare in modo adeguato (il linguaggio pu\u00f2 essere assente o usato in modo anomalo) e presentano comportamenti ripetitivi ed interessi molto limitati. L\u2019autismo e gli ASD sono disturbi molto frequenti e in forte crescita nel mondo.<\/p>\n

Secondo il CDC di Atlanta ne soffre, in USA, un bambino ogni 68<\/strong> (1,47% della popolazione di 8 anni) e i maschi sono maggiormente colpiti delle femmine <\/strong>(4 volte di pi\u00f9<\/strong>).<\/strong> Non ci sono differenze tra le varie etnie e condizioni sociali, salvo che nei Paesi dove il matrimonio fra consanguinei \u00e8 pi\u00f9 diffuso. E\u2019 la disabilit\u00e0 pi\u00f9 grave e frequente e, per tali ragioni, provoca molto dolore e richiede un dispendio ingente di risorse umane ed economiche. Ma quanto costa l\u2019assistenza a vita delle persone con ASD? La London School of Economics and Political Science<\/em> in uno studio pubblicato lo scorso anno (Jama Pediatrics<\/em>) documenta come le cure a lungo termine costino all\u2019incirca 2 milioni di dollari per ogni persona con autismo negli Stati Uniti e nel Regno Unito<\/strong>. Lo studio afferma, tra l\u2019altro, che \u00abLe voci di spesa pi\u00f9 importanti sono i servizi di educazione speciale e la perdita di produttivit\u00e0 dei genitori quando il figlio \u00e8 in et\u00e0 infantile e adolescenziale, mentre in et\u00e0 adulta i costi maggiori sono legati alle cure domiciliari o in residenze assistite e alla perdita di produttivit\u00e0 individuale\u00bb. Lapidario, poi, il commento della BBC News del 10 giugno 2014: “Autism cost the UK more than heart disease, stroke and cancer combined\u201d (I costi dell\u2019autismo nel Regno Unito sono maggiori di quelli dell\u2019ictus e del cancro messi assieme). L\u2019elevata frequenze del disturbo, la sua cronicit\u00e0 e gli alti costi assistenziali fanno dell\u2019Autismo e degli ASD una vera emergenza sociosanitaria non solo nei paesi occidentali ma in tutto il mondo, ponendo pressanti questioni di politica sanitaria e di ricerca delle molte cause degli ASD, che sono conosciute soltanto nel venti per cento dei casi. In Italia<\/strong> la prevalenza dei disturbi dello spettro autistico non viene calcolata a livello di intero Paese, ma nelle due Regioni che raccolgono questi dati da pi\u00f9 tempo, Emilia Romagna e Piemonte<\/strong>, risulta una percentuale molto minore. In Piemonte nella fascia di et\u00e0 6-10 anni<\/strong>, la prevalenza dei disturbi dello spettro autistico nel 2008<\/strong> era pari a 3,7 bambini su mille<\/strong>, mentre in Emilia Romagna la percentuale sui bambini di 6 anni<\/strong> risultava 3,5 nel 2011<\/strong>. Ovunque la prevalenza \u00e8 in forte aumento. Fra i maggiorenni la percentuale scende enormemente, anche perch\u00e9 molto spesso il passaggio all’et\u00e0 adulta coincide con la perdita della diagnosi, oltre che delle cure specificamente necessarie, venendo a mancare la continuit\u00e0 nei percorsi di presa in carico.<\/p>\n

ANGSA onlus<\/strong><\/p>\n

\u00c8 la pi\u00f9 grande federazione italiana di associazioni di familiari e volontari che si occupa esclusivamente di autismo. Raggruppa associazioni regionali e provinciali, presenti in tutto il territorio nazionale. Fondata nel 1985 per iniziativa di un gruppo di genitori, non ha scopi di lucro e le attivit\u00e0 dei suoi associati sono prestate in forma gratuita. Dal 1989 fa parte dell\u2019associazione internazionale Autism Europe che unisce i rappresentanti delle organizzazioni di genitori di soggetti autistici di tutta Europa. Ha incentivato fin dalla sua costituzione la ricerca scientifica sull\u2019autismo, collaborando con Universit\u00e0 e istituti di ricerca. Presente nel consiglio di amministrazione di Autismo Europa, collabora alla preparazione di congressi mondiali promossi ogni quattro anni, in cui vengono presentati i risultati delle ricerche internazionali nel campo dell\u2019autismo. Collabora in modo articolato e a tutti i livelli con gli enti pubblici preposti al trattamento, all\u2019istruzione e all\u2019assistenza di persone affette da autismo, anche organizzando corsi specialistici per l\u2019aggiornamento degli operatori scolastici, sanitari e assistenziali e dei genitori. Gi\u00e0 nel 2002 istitu\u00ec la giornata nazionale dell\u2019autismo, fissandola il 2 giugno, in significativa coincidenza con la festa della Repubblica. Oggi, come accade in tutti gli altri Paesi, aderisce alla giornata mondiale del 2 aprile. Stampa e distribuisce ai propri soci e ai professionisti interessati la rivista di informazione Il Bollettino dell\u2019ANGSA.<\/p>\n

Per prenotazione posti al convegno del Bambino Ges\u00f9: convegni@autismo33.it<\/a><\/p>\n

Roma, 25 Marzo 2015
\nUfficio Stampa, Clarissa Domenicucci
\nclarissadomenicucci@gmail.com
\n<\/a>0039.392.9860058<\/p>\n

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www.angsaonlus.org<\/a>\u00a0www.autismo33.it<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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