{"id":2566,"date":"2014-11-24T08:33:26","date_gmt":"2014-11-24T08:33:26","guid":{"rendered":"http:\/\/www.angsavenetoonlus.org\/?p=2566"},"modified":"2014-11-24T08:33:26","modified_gmt":"2014-11-24T08:33:26","slug":"per-una-corretta-informazione-sullautismo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/angsaveneto.it\/?p=2566","title":{"rendered":"Per una corretta informazione sull\u2019autismo"},"content":{"rendered":"<p><strong>Al Direttore Generale R.A.I. Uno,\u00a0<\/strong><strong>Dott. Giancarlo Leone<br \/>\n<\/strong>Oggetto: Per una corretta informazione sull\u2019autismo<\/p>\n<p>Egregio Direttore,<\/p>\n<p>nella mia qualit\u00e0 di Presidente di ANGSA NAZIONALE * (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) vorrei esprimere alcune valutazioni in merito ai servizi andati in onda il 6 e il 15 Novembre, rispettivamente nel corso delle trasmissioni <strong>&#8220;La vita in diretta&#8221;<\/strong> e <strong>\u201cA sua immagine\u201d<\/strong>. In tali occasioni \u00e8 stato presentato il libro <strong>&#8220;Quello che non ho mai detto&#8221;<\/strong>, di Federico de Rosa, un ragazzo autistico di 20 anni.<\/p>\n<p>La premessa \u00e8 che i servizi citati, insieme al dibattito trasmesso nel corso de <strong>\u201cLa vita in diretta\u201d<\/strong> dell\u201911 Novembre, sul tema dei vaccini (voglio ricordare: obbligatori e consigliati), che provocherebbero l\u2019autismo nei bambini, fanno dire alla nostra associazione che se da una parte apprezziamo lo spazio finalmente riservato in RAI alla sindrome autistica, troppo a lungo chiacchierata ma ahim\u00e8 poco conosciuta sotto il profilo scientifico, umano e sociale, dall\u2019altra tali opportunit\u00e0 \u2013 in assenza di precise puntualizzazioni &#8211; rischiano di tradursi nell\u2019ennesima babelica confusione in cui sono proprio le nostre famiglie a rischiare di avere la peggio.<\/p>\n<p>Entriamo nel merito, a cominciare dai servizi andati in onda il 6 e il 15 novembre. Riteniamo di esserci trovati dinanzi, pi\u00f9 che a un\u2019autobiografia, a una vera e propria presentazione di assoluto valore scientifico e culturale, impossibile da attribuire a chi non ha studiato a fondo l\u2019autismo e non sia in possesso di una consolidata preparazione universitaria.<\/p>\n<p>Dubitiamo molto che Federico si trovi in questa situazione e nutriamo, piuttosto, il fondato timore che\u00a0dietro a storie come la sua, e ad esperienze certamente belle come possono apparire quelle legate alla pubblicazione di un libro, vi sia l\u2019ennesimo discutibile esempio (seppure non dichiarato esplicitamente) di uso distorto della Comunicazione Facilitata, di un metodo \u2013 cio\u00e8 &#8211; che non rientra nella Linea Guida 21 dell\u2019ISS (Istituto Superiore di Sanit\u00e0) ed \u00e8 dichiaratamente sconsigliato.<\/p>\n<p>Alla base di tale atteggiamento c\u2019\u00e8 che la consapevolezza e l\u2019autonomia del soggetto che utilizza la C. F. sono gravemente compromesse dal ruolo preponderante che assume il cosiddetto facilitatore (che affianca l\u2019Autistico), colui il quale detta, di fatto, le linee del percorso che il \u201cfacilitato\u201d si limita ad eseguire.<\/p>\n<p>Negli ultimi anni si \u00e8 scatenato un vero e proprio business intorno alla C. F., che ha fortemente strumentalizzato la speranza\u00a0di tanti familiari di assicurare un sollievo ai loro figli, illudendoli circa i vantaggi di una pratica che era, e rimane, sconfessata a livello scientifico.<\/p>\n<p>Per tale ragione pensiamo che non si possa correre il rischio di confondere ulteriormente le idee alle famiglie, facendo riferimento a pratiche \u201cmiracolose\u201d che non hanno alcuna aderenza alla realt\u00e0.<\/p>\n<p>Ci\u00f2 che \u00e8 importante, viceversa, \u00e8 diffondere metodologie e strategie che si attengono a ci\u00f2 che suggerisce la scienza<strong>, <\/strong>per non rischiare di negare a questi ragazzi la possibilit\u00e0 di sviluppare capacit\u00e0 e attitudini a volte importanti, in loro possesso, ma che richiedono \u2013 necessariamente &#8211; un approccio educativo di tipo completamente diverso.<\/p>\n<p>Le famiglie dei soggetti autistici devono sapere che non \u00e8, purtroppo, con la genialit\u00e0 dei figli, <em>magari esaltata dalla Comunicazione Facilitata<\/em>, che avranno occasioni di confrontarsi, ma con la dura realt\u00e0 di tutti i giorni, la loro rottura interiore e l&#8217;isolamento, le crisi di auto ed etero lesionismo di cui gli autistici soffrono, i tanti disturbi che connotano questa complessa problematica. Per contrastare i fenomeni suddetti non servono scorciatoie tipo la tastiera di un computer, ma trattamenti e percorsi scientificamente provati, in grado di migliorare in modo significativo la vita dei nostri cari.<\/p>\n<p>Nella trasmissione<strong> \u201cLa vita in diretta\u201d<\/strong> dell\u2019 11 novembre si \u00e8 ritornati, invece, sul tema vaccini &#8211; autismo. Era presente un genitore che affermava che suo figlio era diventato autistico dopo la vaccinazione\u2026etc. Un giornalista e uno psichiatra hanno smentito categoricamente la connessione vaccini\u2013autismo, facendo riferimento a una corposa letteratura scientifica internazionale.<\/p>\n<p>Purtroppo molte famiglie, prese dal panico e dalla paura, si astengono dal far vaccinare i loro figli, causando &#8211; come \u00e8 emerso da recenti dati in Inghilterra (epidemia di morbillo) &#8211; maggiori danni e compromissioni non solo a chi si \u00e8 astenuto dall\u2019obbligo della vaccinazione, ma anche alla comunit\u00e0.<\/p>\n<p>C\u2019\u00e8 addirittura chi fomenta complotti internazionali nella distribuzione dei vaccini e dei sieri, per tornaconto personale, proponendo alle incaute famiglie cure omeopatiche per proteggerli da agenti virali.<\/p>\n<p>E\u2019 questa realt\u00e0, gentile Direttore, che ci spinge a raccomandare estrema cautela ogni volta che vengono trattati argomenti che potrebbero causare, in carenza dei dovuti approfondimenti, una sorta di terrorismo sanitario, con drammatiche ricadute per tutta la comunit\u00e0.<\/p>\n<p>Restiamo a disposizione per qualsiasi contributo su questo tema a noi tanto caro.<\/p>\n<p>Cordiali saluti<\/p>\n<p>Liana Baroni<\/p>\n<p>Presidente Angsa Nazionale<\/p>\n<p>[gview file=&#8221;http:\/\/veneto.angsa.it\/wp-content\/uploads\/sites\/4\/2014\/12\/Lettera-a-RAI-1-per-una-corretta-informazione-sullautismo.pdf&#8221;]<\/p>\n<p>Roma, 24 Novembre 2014<\/p>\n<p>Angsa*: <em>Ci sia consentito, brevemente, di presentarci.\u00a0ANGSA onlus \u00e8 la Federazione nazionale, presente in tutte le regioni, che si occupa specificamente di persone con autismo da trent\u2019anni, unica in Italia che possa vantare questa \u201canzianit\u00e0\u201d di servizio. Tale specificit\u00e0 di impegno e di esperienze, nonch\u00e9 il grande patrimonio di conoscenze sull\u2019argomento, che negli anni abbiamo accumulato, ci abilitano a presentare, tra l\u2019altro, le considerazioni espresse. In questi giorni ANGSA si sta impegnando a favore di un intervento legislativo nazionale che chiarisca le modalit\u00e0 di gestione dell\u2019autismo, al fine di renderle omogenee sul territorio, dalla \u201cpresa in carico\u201d alle metodiche operative validate a livello internazionale, alla formazione degli insegnanti, alla gestione dell\u2019adulto, al sostegno alla \u201cfamiglia autistica\u201d, etc.<\/em><\/p>\n<p><em>L\u2019autismo, infatti, rappresenta una condizione molto eterogenea sul piano clinico, caratterizzata da un disturbo del neuro sviluppo caratterizzato da deficit relazionale, pi\u00f9 o meno grave, di comunicazione e cognitivo che si manifesta, sostanzialmente, nell\u2019incapacit\u00e0 di interpretare il comportamento altrui e quindi di agire di conseguenza. Questo deficit ha origine genetica e sono molti i geni per i quali \u00e8 stato dimostrato un \u201clegame\u201d con l\u2019autismo; se ne scoprono continuamente di nuovi. Purtroppo non \u00e8 ancora stato trovato il \u201cdenominatore comune\u201d e pertanto siamo ben lontani da qualsiasi ipotesi di cura.<\/em><\/p>\n<p><em>Quello che finora la Comunit\u00e0 Scientifica ha proposto, come risorsa in grado di incidere positivamente per aumentare l\u2019autonomia e agevolare l\u2019inserimento sociale degli autistici, sono le tecniche cognitivo comportamentali che, se applicate con costanza, con rigore e nel rispetto delle difficolt\u00e0 del paziente, consentono di acquisire quelle autonomie (come lavarsi, vestirsi, imparare regole sociali.. etc.) che agevolano una vita di relazione permettendo, grazie ad essa, la massima inclusione.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Al Direttore Generale R.A.I. Uno,\u00a0Dott. 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