TIZIANO E PATRIZIA GABRIELLI<\/b>\u00a0sono genitori che da diversi anni si impegnano nell’associazionismo con particolare attenzione per l’autismo. Sono i fondatori e l’anima dell’associazione “Genitori in prima linea” con sede a Levico.<\/p>\n
In questi ultimi anni in Italia, grazie al lavoro delle associazioni e di tanti professionisti seri e preparati, il ruolo dei genitori di persone con disabilit\u00e0 \u00e8 stato valorizzato e riconosciuto a pieno titolo nei singoli programmi abilitativi, ancor pi\u00f9 se si tratta di autismo.<\/b><\/p>\n
In che modo sentite di essere i migliori esperti di vostro figlio e come \u00e8 iniziato il vostro cammino di approfondimento delle sue difficolt\u00e0?<\/b><\/p>\n Non \u00e8 solo un sentirsi “esperti” ma quella dei genitori \u00e8 la condizione ottimale per divenire degli esperti. Si \u00e8 a contatto con il proprio figlio ventiquattro ore al giorno e si vede bene cosa significhi essere autistico. La rilevanza della clinica in questa sindrome \u00e8 risaputa sia sotto il profilo diagnostico, sia abilitativo. Coloro che istituzionalmente vengono nominati esperti hanno invece poco a che fare con l\u2019osservazione prolungata ma debbono limitarsi a brevi incontri, a somministrazioni di test che non credo ancora adeguati a cogliere in pieno le reali caratteristiche della problematica (non specifici). Oppure debbono ascoltare racconti e valutarli per come sono fatti. Conoscono i nostri figli per quel problema o per quell\u2019altro e spolverano quotidianamente (si fa per dire) la letteratura di settore, rimanendo bene adesi a quanto gi\u00e0 proposto. Raccolgono in campo abilitativo modelli e li propongono ma raramente sono competenti del lavoro sul campo perch\u00e9 altrimenti saprebbero che molto \u00e8 il fumo e poco l\u2019arrosto di quasi tutte le proposte.<\/p>\n Il problema dei genitori \u00e8 che divengono esperti di patologia e non di abilitazione. Spesso di patologia in senso medico che ha interessi completamente differenti rispetto a quelli dei genitori e delle persone con una sindrome pervasiva dello sviluppo.<\/p>\n L\u2019abilitazione \u00e8 un “fai da te” caotico con molte fughe nell\u2019opinabile perch\u00e9 prevale ancora la convinzione che il motore sia diverso da caso a caso (a giustificazione dello spettro di sintomi) mentre \u00e8 assai pi\u00f9 probabile che funzionino tutti nello stesso modo, ma vengano aiutati a non funzionare in tanti modi diversi.<\/p><\/blockquote>\n Credo che questa capacit\u00e0 di farsi coinvolgere efficacemente dipenda anche dalle risorse personali di ciascun componente della famiglia. Che cosa si pu\u00f2 fare per i genitori che sono meno attrezzati e sono in difficolt\u00e0 nell’affrontare tematiche che rimangono pur sempre di alta specializzazione psico-educativa?<\/b><\/p>\n Si diventa genitori senza patente e a volte si incontrano strade tortuose. Eppure credo che riusciremo a dare presto delle indicazioni di “gestione” del problema cos\u00ec facili e cos\u00ec “NON SPECIALISTICHE” da consentire ad ogni genitore ed operatore a non sentirsi pi\u00f9 in difficolt\u00e0 nell\u2019abilitare. Questo permetter\u00e0 una inversione di tendenza anche nell\u2019ottenere aiuti dall\u2019esterno per affrontare meglio il peso della continuit\u00e0 dell\u2019impegno da sostenere. Siamo vicini.<\/p><\/blockquote>\n Dal vostro pensiero traspare sempre un profondo rispetto per le persone colpite da disabilit\u00e0, specie se autistica, e si coglie un sentimento di vera partecipazione per lo svantaggio che sperimentano nella vita tutti i giorni. \u00c8 in questo schierarsi senza riserve dalla loro parte che sentite si giochi gran parte della partita per una migliore integrazione?<\/b><\/p>\n Assolutamente no. Il sentimento di rispetto e amore verso queste “particolari” persone non mi fa dimenticare che la passivit\u00e0, l\u2019accettazione supina, impedisce loro<\/b>\u00a0di partecipare alla pari a quanto vivo io. L\u2019integrazione \u00e8 un cammino reciproco (normodotato e disabili) nell\u2019utilizzo utile alla collettivit\u00e0 della diversit\u00e0 e non deve diventare un fondamentalismo. E\u2019 chiaro che non \u00e8 obbligatorio superare il limite (mentale o fisico) ma \u00e8 obbligatorio tentare (sia per i normodotati che per i disabili). Ogni volta che qualcuno ci impone una “disumanizzazione” ci impedisce di convergere su essa in senso transitivo. Io non voglio che il “contesto” decida se quel paziente \u00e8 tollerato o no (fenomeno che spinge il problema verso nuove “ghettizzazioni”) ma che ogni contesto sappia come metterlo nella condizione di poter condividere qualcosa insieme.<\/p><\/blockquote>\n