Intervista a Sonia Zen
\n<\/b>8 marzo 2005<\/i><\/p>\n
Sonia, una tua intervista sul sito dell’associazione di cui sei presidente\u2026 non sar\u00e0 un po’ troppo autoreferenziale?!<\/b><\/p>\n Penso che abbiamo tutti bisogno di un po\u2019 di protagonismo, vorr\u00e0 dire che stavolta mi sentir\u00f2 come una star, e per qualche minuto potr\u00f2 presentare un\u2019immagine di me, al di fuori dei fornelli e degli impegni che ho come mamma, ma \u00e8 giusto sapere anche per chi non \u00e8 a stretto contatto con il nostro lavoro Associativo chi \u00e8 Sonia Zen.<\/p><\/blockquote>\n Da parte mia, mi sembrava doveroso aprire con te questa rubrica.<\/b><\/p>\n Per iniziare ti presenti?<\/p>\n Ho tre bambini, di cui uno talmente speciale che ha cambiato radicalmente la nostra vita. Mi sono affacciata a un mondo che non conoscevo, e ho vissuto il dramma, di trovarmi completamente impotente di fronte a un bambino che non mi capiva, che mi sfuggiva, che era perso in una realt\u00e0 troppo lontana , per la mia comprensione, e mi sono sentita dolorosamente sola ad affrontare una terra inesplorata, qui \u00e8 cominciato il mio viaggio in questo mondo sconosciuto e dimenticato.<\/p><\/blockquote>\n Quali sono i motivi che ti hanno convinta a candidarti alla presidenza di Angsa Veneto?<\/b><\/p>\n Mi sono candidata, perch\u00e9 sono convinta che a parte le divisioni per le varie metodologie e pratiche che ci possono essere tra le varie Associazioni per l\u2019autismo, la cosa pi\u00f9 importante \u00e8 dare delle risposte al rispetto della persona affetta da autismo, con programmi che abbiano una presa in carico globale, nel rispetto delle priorit\u00e0 e delle scelte delle famiglie.<\/p><\/blockquote>\n Angsa nel Veneto \u00e8 presente con tre associazioni provinciali e una affiliata dotate di propria autonomia; Angsa Veneto \u00e8 in pratica una sorta di coordinamento tra queste. E’ difficile andare d’accordo e trovare percorsi condivisi?<\/b><\/p>\n Angsa Veneto deve dare alle varie Associazioni delle Linee di lavoro comune per non disperdere le nostre sudate energie, per non perdere di vista l\u2019obiettivo di una politica Nazionale e Regionale a favore dei nostri figli. Ogni Associazione svolge un lavoro autonomo rispetto ad Angsa Veneto in quanto ogni realt\u00e0 provinciale \u00e8 diversa a seconda dei percorsi intrapresi e dei bisogni; dalle varie Associazioni ci sono diverse iniziative che si sviluppano pi\u00f9 per le emergenze che per un piano organizzativo articolato.<\/p>\n I genitori che sono attivi nelle Associazioni hanno un carico gravoso familiare e questo a volte rende difficile una cooperazione, in quanto per molti di noi significa rinunciare anche ai pochi momenti di serenit\u00e0 che le nostre famiglie possono avere .<\/p><\/blockquote>\n In fondo chi lavora intensamente come te per conseguire gli obiettivi statutari ha dentro di s\u00e9 una dose non indifferente di valori e di ideali. Quali sono quelli che ti sorreggono ogni giorno e che ti fanno affrontare positivamente anche le amarezze che qualche volta sperimenti?<\/b><\/p>\n Ho conosciuto il lavoro dell\u2019Associazione tramite genitori che vi hanno lavorato prima di me, innanzitutto trovo che il dialogo aiuti molto le famiglie ad uscire dall\u2019isolamento che cristallizza le famiglie all\u2019interno di un guscio di dolore e indifferenza, rompere questo isolamento significa catalizzare energie e trovare risorse per affrontare la catastrofe che le ha colpite.<\/p>\n I valori che sostengono il mio lavoro sono quelli della giustizia e dell\u2019amore per coloro che sono nati senza essere ben equipaggiati ad affrontare questa vita, il mio obiettivo \u00e8 vincere l\u2019indifferenza di chi si \u00e8 girato da un\u2019altra parte, e dare opportunit\u00e0 di una vita serena anche a chi \u00e8 troppo fragile per difendersi.<\/p>\n I problemi fanno parte della vita e risolverli diventa una necessit\u00e0 per la sopravvivenza individuale e collettiva, le amarezze diventano capacit\u00e0 di conoscenza del bene e del male che la nostra vita ci fa affrontare. Le gioie, la consapevolezza della condivisione.<\/p><\/blockquote>\n L’associazione Angsa Veneto assieme alle associazioni locali, si sta muovendo molto nei confronti degli amministratori regionali e locali per sensibilizzarli alle tematiche legate all’autismo. Che cosa \u00e8 stato fatto e cosa bolle in pentola?<\/b><\/p>\n Stiamo portando a livello Regionale le linee Guida per L\u2019Autismo, o meglio abbiamo spinto affinch\u00e9 nella nostra Regione Veneto si definiscano degli orientamenti condivisi per le persone affette da Autismo, questo per dare un orientamento serio ai trattamenti maggiormente validati, e per avere degli investimenti in questo settore che per ora \u00e8 nel “calderone della disabilit\u00e0”.<\/p>\n A breve sapremo quando il tavolo tecnico si riunir\u00e0 per invitare le Neuro Psichiatrie e le Universit\u00e0 per elaborarle.<\/p><\/blockquote>\n Quali sono le difficolt\u00e0 maggiori che incontri in questa opera di sensibilizzazione che dovrebbe preludere ad una seria presa in carico?<\/b><\/p>\n Effettivamente il problema autismo \u00e8 ancora tinto di un alone di miti e leggende, e non c\u2019\u00e8 una corretta informazione su quello che \u00e8 veramente questa grave disabilit\u00e0, ritengo che una maggiore informazione riuscirebbe a creare intorno alle famiglie una maggiore comprensione, molto spesso si pensa che la persona affetta da autismo non vuole fare oppure fa finta di non capire, oppure fa i capricci, in realt\u00e0 questa persona ha una grave disabilit\u00e0 che le impedisce di decodificare l\u2019ambiente, l\u2019inadeguatezza e l\u2019incapacit\u00e0 di adattarsi al nostro mondo le crea dei disagi e una grande infelicit\u00e0, per cui si rifugia nelle sue routine che la confortano con la prevedibilit\u00e0 e diventano autostimolanti.<\/p><\/blockquote>\n So che Angsa Veneto aderir\u00e0 alla giornata del 2 giugno istituita qualche anno fa in sede nazionale per portare la conoscenza dell’autismo pi\u00f9 vicino alla gente. Che cosa puoi anticiparci?<\/b><\/p>\n Organizzeremo il 2 giugno una manifestazione a Venezia a Rialto, avremo un gazebo con uno striscione per la difesa del futuro dei nostri figli, distribuiremo palloncini con il nome Angsa, allestiremo uno stand con i libri sull\u2019Autismo come il “Nostro Autismo Quotidiano”, daremo la massima diffusione attraverso la Stampa Locale e inviteremo RAI 3 per delle riprese in loco.<\/p>\n Angsa Treviso a Treviso e l\u2019affiliata Autismo Padova a Padova organizzeranno dei gazebo nelle piazze principali<\/p><\/blockquote>\n Che cosa ti auguri per il futuro?<\/b><\/p>\n Il mio sogno \u00e8 che si arrivi ad avere una rete di servizi a sostegno delle persone affette da autismo, e che le famiglie riescano ad avere dei momenti di serenit\u00e0, questo per quello che riguarda il nostro lavoro, e che la ricerca trovi le cause biologiche e genetiche dell\u2019autismo, la farmacologia dei farmaci per rimuovere i gravi stati d\u2019ansia che caratterizzano questa sindrome. E che le persone affette da autismo possano vivere una vita serena con delle opportunit\u00e0 di crescere in una comunit\u00e0 che li accolga nel rispetto delle loro difficolt\u00e0.<\/p><\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Intervista a Sonia Zen 8 marzo 2005 Sonia, una tua intervista sul sito dell’associazione di cui sei presidente\u2026 non sar\u00e0 un po’ troppo autoreferenziale?! 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